蔡燕辞职时，除了部门主任，没有一个同事知道她不辞而别的原因。有人问起来，她就含糊其辞地搪塞过去。
(资料图片)
可儿子奥杰一天天长大，确诊孤独症已经一段时间——不能“藏”了，也“藏”不住了。在一次又一次的思想挣扎中，她终于想通，“藏”不是长久之计，自己必须做出转变，接受现实，接纳儿子的现状。
从把孩子“藏起来”，到把自己“藏起来”，蔡燕这样的情况绝非个例。孤独症人士家庭的困境和支持需求缺口亟需看见。
2023年是深圳壹基金公益基金会(下称“壹基金”)连续第12年启动“壹基金蓝色行动”公益倡导活动，今年的主题为：“壹家人，不孤独”。壹基金联合50余家企业、媒体及互联网平台，400余家社会组织、爱心团体，超过200位公众人物，共同向社会公众发出倡议：用理解和支持，帮助孤独症人士家庭扭转困境，助力孤独症群体获得一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍，更加理解和包容的社会环境。
关注孤独症人士家庭整体支持体系
家庭是每个人获得支持的最小社会单元，家人几乎是孤独症人士终身的陪伴者和照料者。
然而据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查：孤独症人士家庭中，大部分经济压力较大，一半以上家庭中有一人要为了照顾孩子放弃工作；长期持续的多重压力影响家庭稳定性；家长被社会边缘化……
关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者，水滴公益和壹基金联合发起的“心智障碍者家庭支持计划”始于2019年6月。该计划致力于呼吁社会关注心智障碍群体及其照料者，关注他们在日常生活和社会参与中面临的困境，改善从家庭到社会的支持环境，进而改善心智障碍者及其家庭的福祉和社会融入。
兰州德爱心智障碍者社会服务中心(下称“德爱”)是该计划支持的全国25家资源中心之一。
据德爱相关负责人介绍，由于孩子的“特殊性”，家长对外界的异样眼光非常敏感和担忧，相当一部分家长会像蔡燕一样，在孩子刚确诊时，下意识的念头是将其“藏起来”，不让周围的人知道。当孩子“藏不住”了，很多人就把自己和孩子一块“藏”。甚至有的家庭在社区住了十几年很少下楼，邻居也很少见过他们。
为了敲开心智障碍者和家长的心门，德爱联合当地一家社工机构幸福里社会工作服务中心和曹家厅社区，三方一起搭建起残障人士社区支持网络，在当地不同社区中推行“社区无障碍”行动：为残障者及亲属赋能，提升社区社会组织照护残障者专业技能，为残障人士制作防走失卡，帮他们家里安装无障碍设备，帮助社区建设无障碍环境，营造社区残障平等氛围等。
社区无障碍愈发完善，在这一过程中，同时把心智障碍者和他们的家长“推”出来仍要关注。
具体到行为，德爱总干事陈德凤给出了一些小建议：允许你的孩子和他做同学，放学一起相伴回家；如果他到你的店里买东西，多点耐心教他，引导他；在社区里碰到他和家长，就像碰见其他邻居一样，和他打招呼；如果看到他情绪激动、大喊大叫，不要当做异类去围观看热闹，给予家长力所能及的帮助后，也给他们一份像普通人一样的理解和尊重。
12年，262个城市
事实上，不仅仅是孤独症，壹基金海洋天堂计划以包括孤独症、脑瘫、罕见病等在内的特殊需要儿童为主要服务对象，自2011年发起至2022年底，已携手全国31省(自治区、直辖市)262市8个行动网络共605家社会组织，帮助超过58万人次特殊需要儿童和青年，以及81.8万家庭照料者改善困境。
海洋天堂计划之外，今年的“蓝色行动”，壹基金联合全国400余家社会组织伙伴，通过头像变蓝、定制代言海报、融合击掌、蓝信使、蓝名片、点蓝地标、画展、义卖等多种线上、线下联合倡导活动，呼吁公众关注和支持孤独症群体。
蓝色行动期间，壹基金儿童服务站在12个省份的67个站点组织孩子们开展《海洋天堂》观影活动。“他爸爸下车了，他好害怕好孤单，如果他在我身边，我一定会帮助他的！”通过大福和爸爸的故事，孩子们对孤独症有了更深的了解，他们将写有祝福的蓝色纸飞机抛向天空，希望“大福”们能够被更多人接纳、帮助。
每个人多付出一份善意，孤独症人士面临的社会环境就多一份理解和包容。
据悉，自2012年发起至今，壹基金蓝色行动已累计联合全国730多家社会组织，在262个城市开展上千场线上线下倡导活动，成功携手众多公众人物和企业伙伴，共同扩大公众对孤独症群体的认知。且蓝色行动的倡导主张随着公众对孤独症认知的变化而不断更迭，推动公众从更多维度、更深层次上关注和支持孤独症群体。
一起变蓝，以融合消弭孤独
“破圈”“联动”是公益的关键词，也是社会各界用融合消弭孤独的佐证。
具体而言，如4月1日—15日，壹基金联合腾讯公益、国内众多家长组织、服务机构等多方共同发起“给‘星星’一个大家”小红花日系列活动，号召大家一起用小红花关注和支持孤独症人士家庭，提升孤独症人士发展潜能及家庭生存质量。爱心企业伙伴天虹也加入一起捐花行列，在8个省份34个城市的天虹购物中心、百货及超市投放主题海报，带动消费者参与。爱心企业伙伴大地影院集团自4月1日—7日，全国200多个城市的近300家影院展播孤独症主题短片，并号召观众为孤独症人士家庭送出小红花。壹基金携手腾讯文档共创互动式“世界孤独症日”公益文档，设置科普、留言墙和家长指南等板块，为有需要的孤独症家长提供实质的支持，也希望更多公众能通过文档走进孤独症群体。
此外，壹基金与蚂蚁庄园、支付宝公益联合发起“穿越孤独与爱相拥”公益活动。4月1日—30日爱心网友可通过连续在蚂蚁庄园捐蛋15天，获取4月星空浩瀚主题数字公仔；4月2日—11日可通过爱心画廊支持壹基金海洋天堂项目，获取“星星的孩子”数字画作，通过有趣的活动邀请爱心网友一起关注和支持孤独症群体等等。
这次蓝色行动也得到了大学生群体、企业党员员工的支持，复旦诗社和深圳大学政府管理学院学生积极参与3小时行为公益，用爱一起守护孤独症人士，复旦诗社与壹基金一起发起“星诗赏——关爱孤独症群体倡议诗歌大赛”，用文字的力量表达对特殊需要群体的关爱，华安证券的党员们利用休息日，举办“走进来自星星的孩子”主题公益会，邀请员工和客户们了解孤独症，用月捐的方式支持壹基金海洋天堂计划。
一起变蓝，以融合消弭孤独，关爱孤独症群体，不只在4月2日。
壹基金蓝色行动呼吁：帮助孤独症人士，即是帮助千万个家庭走出困境；支持孤独症人士的照顾者和专业工作者，才能更好地支持孤独症群体。
（文章来源：华夏时报）
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