31岁女子大把掉发、全身无力被查出是这个病！她如何在两年间成功备孕、顺利分娩？作为过来人，她这样说……

《怕婆家嫌春节住院不吉利，41岁儿媳妇拖了半个月病情迅速恶化变成尿毒症！》这篇报道刊登后，大家对于系统性红斑狼疮患者的处境有了更深入的了解。系统性红斑狼疮在育龄女性中高发，婆家担心红斑狼疮会遗传给下一代，很多患病的女孩们因生育问题遭到了婆家的“排斥”。

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红斑狼疮患者还能拥有和和美美的幸福人生吗？月月用自己的亲身经验给出了肯定答案。月月查出系统性红斑狼疮是在四年前，她31岁时。相较于其他20多岁就查出红斑狼疮的患者，月月查出病症的时间算比较迟。这时候的她刚结婚一年，和丈夫过着新婚燕尔的小日子。

起初的症状也并不明显，这也正是系统性红斑狼疮的特点——千人千症。月月当时的症状是常常胃不舒服，有时候会反酸，去医院做了检查后发现了幽门螺旋杆菌，吃了四联药后觉得自己的病就好了。没想到月月越来越消瘦，甚至还出现了全身无力、轻的东西也提不动的症状。到最严重时，月月发现家里地上出现了大把大把的头发，晚上还会低烧，整个人昏昏沉沉。

月月意识到自己一定是生病了，一开始她想到的是“癌症”，这些症状都与癌症有相关性。后来去医院做了全身的各项检查，排除了肿瘤的可能性。正当月月松了一口气，以为自己的病症应该不大之际，她被告知自己得的病是系统性红斑狼疮。在这之前，月月从来没听过这个病。她赶紧查了一下，发现这个病需要终身吃药时，她的心开始下沉。

丈夫成了月月负面情绪的最大支撑者，他对红斑狼疮这个病也不了解，但他查了很久的资料，还一直安慰月月：“现在都能通过药物控制，没那么可怕。” 月月在浙江省中医院风湿免疫科住院治疗，当时因为重症感染差点诱发巨噬细胞活化综合征，经过戴巧定主任团队40多天的精心治疗，转危为安，成功控制住了病情。

出院之后，月月非常遵从医嘱，坚持定期在戴主任门诊规律随诊，激素逐渐减量至维持剂量，病情没有反复。在病情稳定之后，月月开始考虑备孕，她想为这个家庭再增添一个新成员。当时，婆家为了照顾月月的病情，还一直安慰她：“别着急，先看好病再说。”婆家的理解让月月觉得安心。

月月把怀孕的想法告诉了戴主任，戴主任交代她，病情稳定可以怀孕，但当时正在服用的霉酚酸酯需停药3-6个月才能开始备孕。月月在病情稳定的前提下，逐渐减少霉酚酸酯的服用量。为减少疾病复发，她听取戴主任的建议，在此期间加用生物制剂治疗了六个月。

月月非常谨慎，在完全停用霉酚酸酯6个月，生物制剂停用4个月后，她开始备孕。很快，月月就怀孕了，她开始感受到自己的身体里还有另一个小生命。这时候，除了钙片，月月只吃两种药：激素和羟氯喹。通过在红斑狼疮病友群交流孕期心得，月月收获了很多有同样经历的陌生人的帮助，她很感激。

一路披荆斩棘来到预产期，月月顺利地在今年5月诞下了一个健康的男婴。在听到孩子清脆哭声的那一刹那，月月说：“提心吊胆了九个多月，终于值得了！”的确，月月在孕期中非常谨慎，甚至可以说到了“严苛”的地步：遵从医嘱，定期复查，即便病情稳定，还是坚持每个月复查一次。医生说不要晒到太阳，月月出门一定会戴好帽子、穿好防晒衣，打伞，光敏性的食物月月一口都没吃。

在治疗上，月月坚持中西医结合治疗，她喝了两年的中药，从未间断。从外地赶去杭州也不方便，但为了规范系统的治疗，月月风雨无阻。被问到有什么经验想分享给有备孕打算的红斑狼疮病友们，月月这样说：

“生了这个病最重要的是不能太焦虑，刚开始我也是每次检查指标稍有起伏，就很担心。其实有时候指标有一点浮动是很正常的，心态上的接纳很重要。我也很感激我的老公和婆婆对我的理解和支持，没有他们，我也很难调整好我的心态。与此同时，千万不要相信有什么神医可以完全治愈红斑狼疮，一定要遵从医嘱，定期复查。担心孕期感冒病情不稳定，我宁可多穿一点，把自己捂得严严实实，这样就有备无患。”

月月的儿子眼睛很大，看着婴儿床上哭闹的儿子，月月说： “我也担心过会有遗传的问题，但是医生说遗传并不是100%的，也要看身上携带的易感基因是否受到后天因素的影响，我相信我的儿子。”语毕，月月温柔地唱起摇篮曲，摇着孩子入睡。

（为保护隐私，文内患者为化名）

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